„СВ. ПАНТАЛЕЙМОН – ПЛЕВЕН” ДАВА НАДЕЖДА ЗА „СТЪКЛЕНИТЕ ХОРА”

Лекарски екип от МБАЛ „Св. Панталеймон – Плевен” е извършил операция на 18 годишния Стоян, който страда от рядкото генетично заболяване Остеогенезис имперфекта (Osteogenesis imperfecta). Заболяването е свързано с производството на дефектен колаген, който предизвиква чупливи кости и пациентите – т. нар. „стъклени хора” – рядко доживяват зряла възраст.
При това заболяване проблемът е не само в честите счупвания, но и в това, че макар и бързо, костите често зарастват накриво. А мускулатурата в долните крайници е липсваща. От 1 годишна възраст досега Стоян, на който му предстои да бъде абитуриент, има 46 счупвания. Лекарите от МБАЛ „Св. Панталеймон – Плевен” работят с момчето повече от 10 години и едва сега започват първите положителни стъпки, като целта е той да проходи.

По време на пресконференция в болницата д-р Йордан Георгиев обясни, че на Стоян му е поставен динамичен пирон, който ще се разтяга до завършване растежа на костите обикновено до 20-21 години. МБАЛ „Св. Панталеймон – Плевен” има договор с Фонда за лечение на деца в чужбина, който поема плащането на пирона. Благодарение на този пирон, поставен в кухината на големите тръбести кости, счупванията, които не могат да се предотвратят, няма да бъдат последвани от изкривявания. Д-р Йордан Георгиев е и част от екипа, извършил операцията, заедно с д-р Пламен Ненов – Началник на Отделение по Ортопедия и травматология към МБАЛ Свети Панталеймон – Плевен ООД.

Пациентите с това заболяване в България по официални данни са 150 деца и 300 възрастни като най-маликият болен е 5 месечно бебе от Варна. Това обясни майката на момчето Ели Ангелова, която е председател на сдружението „Остеогенезис Имперфекта”. Тя сподели още, че през юни 2012 в резултат на писмо, изпратено от нея до Министерство на Здравеопазването е получила отговор, че такива операции в момента се извършват само в чужбина. Факт е обаче, че такъв тип операции вече е възможно да се правят и в България със същия ефект като в чужбина. Освен, че са скъпи, тези операции, извършвани извън страната ни, са свързани с редица трудности за пациента и близките му от пътуването със самолет през езиковата бариера до възстановителния период и др.
Сериозен проблем за българските пациенти е и снабдяването с лекарството „Памидронад” за това заболяване. Медикаментът е много скъп и го няма в България. Налага се родителите да го поръчват от чужбина и да си го доставят с лични средства.